罕見疾病泡泡龍

泡泡龍，全名為遺傳性表皮分解性水疱症（Hereditary epidermolysis bullosa），為一群表現不同的水疱病所組成之罕見遺傳性疾病，發生於所有種族，男女所佔比率各半，通常在 ...

先天性水皰症，或稱做先天性表皮鬆解症、先天性表皮鬆解性水皰症，英文名稱 · 利用胎兒鏡檢最早在懷孕 · 這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚 ...

2018年12月15日 — 今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。雖然泡泡龍症讓她生活 ...

2023年8月9日 — 罕見疾病「泡泡龍」 皮膚輕微摩擦就「體無完膚」. 此病屬於罕見疾病，發生率約為50,000 分之一，因為是遺傳性疾病，和基因變異有關，在科學技術能夠 ...

泡泡龍病患因為先天帶有基因突變，導致位於皮膚表皮─真皮交界的蛋白質出現異常或缺失，進而使皮膚脆弱而容易形成水疱。在過去三十年間，泡泡龍的治療有了長足的進展，主要 ...

2023年5月30日 — 遺傳性表皮分解性水皰症（EB）是種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，患者們常被暱稱為「泡泡龍」。

遺傳性表皮分解性水泡症，或稱做先天性表皮鬆解性水皰症、先天性表皮溶解水皰症。俗稱泡泡龍症，英文名稱hereditary epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水皰病所 ...

主症狀是： 1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。 3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...

遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種缺乏維繫表皮和真皮組織的遺傳性罕見疾病，因為患有此症的病人，皮膚容易起水泡，因此這類病人俗稱為「泡 ...