泡泡龍罕病

主症狀是： 1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。 3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...

2018年12月15日 — 成大醫院皮膚科主治醫師許釗凱說，泡泡龍症屬於罕見疾病，發生率在萬分之一以下，全球發生率皆差不多；台灣目前約有200到300名的泡泡龍症患者，泡泡龍症 ...

泡泡龍，全名為遺傳性表皮分解性水疱症（Hereditary epidermolysis bullosa），為一群表現不同的水疱病所組成之罕見遺傳性疾病，發生於所有種族，男女所佔比率各半，通常在 ...

2023年8月9日 — 此病屬於罕見疾病，發生率約為50,000 分之一，因為是遺傳性疾病，和基因變異有關，在科學技術能夠修補「錯誤基因」之前(現在已經可以)，該病是無法治癒的 ...

泡泡龍病患因為先天帶有基因突變，導致位於皮膚表皮─真皮交界的蛋白質出現異常或缺失，進而使皮膚脆弱而容易形成水疱。在過去三十年間，泡泡龍的治療有了長足的進展，主要 ...

2023年5月30日 — 遺傳性表皮分解性水皰症（EB）是種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，患者們常被暱稱為「泡泡龍」。

俗稱泡泡龍症，英文名稱hereditary epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水皰病所組成，一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。 依組織病理學，利用電子 ...

這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的 ...

2023年7月15日 — 但我認識的泡泡龍，是一種可怕的罕見遺傳病。 泡泡龍的學名為「表皮溶解水疱症」（Epidermolysis bullosa/EB），患者往往一出生皮膚就異常地 ...