泡泡龍病

主症狀是：1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...,2018年12月15日—今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。雖然泡泡龍症讓她生活 ...,泡泡龍，全名為遺傳性表皮分解性水疱症（Hereditaryepidermolysisbullosa），為...

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泡泡龍-

主症狀是： 1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。 3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...

泡泡龍症讓她「體無完膚」 最怕穿白色衣服沾血

2018年12月15日 — 今年剛滿18歲的小慧患有俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水泡症，從小就得與同學之間保持安全距離，深怕一不小心就會皮開肉綻。雖然泡泡龍症讓她生活 ...

泡泡龍皮膚照護

泡泡龍，全名為遺傳性表皮分解性水疱症（Hereditary epidermolysis bullosa），為一群表現不同的水疱病所組成之罕見遺傳性疾病，發生於所有種族，男女所佔比率各半 ...

潘懷宗／泡泡龍症不再是絕症！病童靠基因治療癒合皮膚、 ...

2023年8月9日 — 潘懷宗／泡泡龍症不再是絕症！病童靠基因治療癒合皮膚、恢復視力 · 罕見疾病「泡泡龍」 皮膚輕微摩擦就「體無完膚」 · 「泡泡龍」三種類型 · 失養型泡泡龍 ...

表皮溶解水皰症

遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種缺乏維繫表皮和真皮組織的遺傳性罕見疾病，因為患有此症的病人，皮膚容易起水泡，因此這類病人俗稱為「泡 ...

認識泡泡龍

泡泡龍病患因為先天帶有基因突變，導致位於皮膚表皮─真皮交界的蛋白質出現異常或缺失，進而使皮膚脆弱而容易形成水疱。在過去三十年間，泡泡龍的治療有了長足的進展，主要 ...

讓泡泡龍的夢想起飛：成大國際傷口修復與再生中心的全人 ...

2023年5月30日 — 遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者 ...

財團法人罕見疾病基金會

俗稱泡泡龍症，英文名稱hereditary epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水皰病所組成，一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。 依組織病理學，利用電子 ...

遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) Hereditary epidermolysis ...

這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的 ...