泡泡龍症候群

泡泡龍之皮膚照護 ... 泡泡龍，全名為遺傳性表皮分解性水疱症（Hereditary epidermolysis bullosa），為一群表現不同的水疱病所組成之罕見遺傳性疾病，發生於所有種族，男女 ...

這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的 ...

2023年8月9日 — 台灣俗稱「泡泡龍」的疾病，在國際醫療組織稱為「蝴蝶寶貝」，正式的學術名稱為「表皮鬆解性水疱症」（Epidermolysis Bullosa；EB)，針對 ...

2018年12月15日 — 從小被診斷為泡泡龍症的小慧說，皮膚照顧很麻煩，她的雙手肘是最容易破皮的部位。她平常最怕穿白色的衣服，一不注意，袖子可能都會沾滿血漬，不曉得她情況 ...

泡泡龍病患因為先天帶有基因突變，導致位於皮膚表皮─真皮交界的蛋白質出現異常或缺失，進而使皮膚脆弱而容易形成水疱。在過去三十年間，泡泡龍的治療有了長足的進展，主要 ...

2023年5月30日 — 遺傳性表皮分解性水皰症（EB）是種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，患者們常被暱稱為「泡泡龍」。

主症狀是： 1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。 3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...

遺傳性表皮分解性水泡症，或稱做先天性表皮鬆解性水皰症、先天性表皮溶解水皰症。俗稱泡泡龍症，英文名稱hereditary epidermolysis bullosa，它是由一群表現不同的水皰 ...

遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種缺乏維繫表皮和真皮組織的遺傳性罕見疾病，因為患有此症的病人，皮膚容易起水泡，因此這類病人俗稱為「泡 ...