泡泡龍疾病介紹

2023年7月16日—泡泡龍的學名為「表皮溶解水皰症」(Epidermolysisbullosa/EB),患者往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微摩擦也會形成如一級燒傷的大面積傷口或產生腫大的 ...,「泡泡龍」的全名是「表皮分解性水皰病(epidermolysisbullosa)」,一種會在皮膚形成水泡的先天性疾病的暱稱。病患自出生就會出現疼痛而不易癒合的水泡。這些水泡不僅對 ...,2022年11月19日—我們都是一家人泡泡龍病友協會的成立...「遺傳性表皮分解性水皰...

你認識「泡泡龍」嗎?

2023年7月16日 — 泡泡龍的學名為「表皮溶解水皰症」(Epidermolysis bullosa / EB),患者往往一出生皮膚就異常地脆弱,稍微摩擦也會形成如一級燒傷的大面積傷口或產生腫大的 ...

協會會訊

「泡泡龍」的全名是「表皮分解性水皰病(epidermolysis bullosa) 」,一種會在皮膚形成水泡的先天性疾病的暱稱。病患自出生就會出現疼痛而不易癒合的水泡。這些水泡不僅對 ...

我們都是一家人泡泡龍病友協會的成立

2022年11月19日 — 我們都是一家人泡泡龍病友協會的成立 ... 「遺傳性表皮分解性水皰症」是一種罕見的遺傳性疾病患者,患者終其一生都要與水泡、傷口與紗布為伍,面臨受傷、 ...

泡泡龍-

主症狀是: 1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱,較嚴重者,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 2.手指和腳指黏連成塊,指甲脫落。 3.長期會有貧血、營養不良、肢體 ...

泡泡龍皮膚照護

泡泡龍,全名為遺傳性表皮分解性水疱症(Hereditary epidermolysis bullosa),為一群表現不同的水疱病所組成之罕見遺傳性疾病,發生於所有種族,男女所佔比率各半,通常在 ...

表皮溶解水皰症

遺傳性表皮分解性水皰症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)是一種缺乏維繫表皮和真皮組織的遺傳性罕見疾病,因為患有此症的病人,皮膚容易起水泡,因此這類病人俗稱為「泡 ...

認識泡泡龍

泡泡龍病患因為先天帶有基因突變,導致位於皮膚表皮─真皮交界的蛋白質出現異常或缺失,進而使皮膚脆弱而容易形成水疱。在過去三十年間,泡泡龍的治療有了長足的進展,主要 ...

讓泡泡龍的夢想起飛:成大國際傷口修復與再生中心的全人 ...

2023年5月30日 — 遺傳性表皮分解性水皰症(EB)是種罕見的遺傳疾病,病人一出生皮膚就異常脆弱,稍微摩擦就會破皮或起水泡,患者們常被暱稱為「泡泡龍」。

財團法人罕見疾病基金會

俗稱泡泡龍症,英文名稱hereditary epidermolysis bullosa,它是由一群表現不同的水皰病所組成,一般臨床上可以簡單分成瘢痕型及非瘢痕型兩類。 依組織病理學,利用電子 ...